Jako novinář řadu let píšu o lidech v těžkých životních situacích, způsobených jejich postižením nebo zdravotní či sociální situací. Když se u mé dcery Dorotky projevil autismus spojený s mentální retardací a z toho vyplývajícím těžkým problémovým chováním, sám jsem začal zažívat, že stát těmhle lidem a rodinám nabízí jen malou podporu a velmi špatnou budoucnost. A časem se rozhodl s tím něco dělat.
Chceme natočit kratší dokumentární film (cca 20 minut), který by zachytil, jak náročná péče o některé lidi s autismem je. Navštívíme jejich rodiny, budeme s nimi mluvit, ukážeme, co musejí každý den zvládat, jak vypadá neklid, agrese nebo sebepoškozování. Ukážeme, jak jsou vyčerpané a jak málo mají v extrémně náročné situaci pomoci. Vytvoříme web s filmem, který bude základem kampaně za změnu přístupu státu k lidem s autismem a financování potřebných sociálních služeb. Založíme sdružení rodičů, které bude za změny lobbovat a skrze web také vytvoříme platformu pro finanční podporu těchhle rodin.
Lidé s autismem jsou pořád prezentování stereotypně jako geniální podivíni v duchu filmu Rainman. Někdy to i sedí, ale odvrácená část diagnózy je hodně odlišná. Starat se o člověka, který si ubližuje, nekontrolovatelně rozbíjí věci, nebo je neklidný a agresivní, je nesmírně náročné. Rodiny jsou vyčerpané, žijí v permanentím stresu, rozpadají se. A palčivý problém, který mě osobně trápí nejvíc, je budoucnost – až malí autisté vyrostou, nemají kam jít, protože většina domovů je nepřijímá, nemá na ně kapacity a peníze. Žijí v nevyhovujících podmínkách a to jejich nepohodu zvyšuje. Občas končí na uzavřených psychiatrických odděleních, což je úplně špatně. Lidí s autismem přibývá a nejsou pro ně vůbec vytvořené vhodné podmínky. Nechci, aby takhle žila moje dcera – ani žádné jiné dítě. To je smysl tohoto projektu.
Natáčet budeme s Veronikou Stehlíkovou, která je moje kamarádka a výborná režisérka. Výhodou je, že téma důvěrně zná. Spolupracujeme s Národním ústavem pro autismus (dříve APLA) a s terapeutickým Aut-centrem.
O těžkém autismu jsme psal do Respektu článek Děti úplňku, který dostal novinářskou cenu České psychiatrické společnosti a který můžu na požádání zaslat. Stačí když mi pošlete email na tresnak@respekt.cz. A taky o něm píše knihu esejů, měla by vyjít příští rok v nakladatelství Druhé město.
Jsem novinář, přes dvacet let píšu do Respektu, posledních patnáct jsem stálým členem redakce. Píšu hlavně o sociálních a zdravotních tématech, za svoje články jsem dostal několik cen, mimo jiné první cenu v evropské novinářské soutěži EU Health Prize nebo Cenu Ferdinanda Peroutky.
Chci věci změnit a vím, že řada jiných rodičů nemá takové možnosti komunikace jako já. Financování skrze Hithit mi umožní začít projekt nezávisle a vyzkoušet si, jakou má podporu.