Příběh
ALS je BEZMOC
Amyotrofickou laterální sklerózou u nás trpí zhruba 800 lidí, ročně se objeví téměř 200-300 nových pacientů a stejný počet jich každý rok zemře. Jedná se o nemoc, při které člověk během dvou až pěti let postupně ztrácí schopnost ovládat svaly. Onemocnění si nevybírá slabé jedince s podlomeným zdravím, často sahá po lidech na vrcholu sil a tvůrčího potenciálu - z nejznámějších případů jmenujme tlumočnici Danu Gálovou, fotbalistu Mariána Čišovského nebo politika Stanislava Grosse.
V České republice v současné době neexistuje systematická péče o tyto nemocné. Nemoc postupuje rychle, a když nemocný standardním způsobem požádá pojišťovnu o pomůcku, stává se, že je mu přiznána, až když ji nepotřebuje. Pacienti s ALS potřebují pravidelnou speciální fyzioterapii, speciální pomůcky na odkašlávání, elektricky ovládané vozíky… a především drahé komunikační prostředky, které jim po ztrátě hlasu i schopnosti ovládat končetiny pomohou sdělit svým bližním, co je trápí. A potřebují to rychle, ne po zdlouhavém procesu schvalování. Mentální schopnosti nemocných zůstávají nezměněné a o to ostřeji si svou bezmoc uvědomují. Chtějí přeci zůstat v kontaktu se svým okolím.
CO S TÍM?
Chceme vybudovat platformu, na které budou dostávat nemocní ALS rychlou a odpovídající komplexní péči. Chceme nakoupit pomůcky, které budeme schopni rychle zapůjčit potřebným, než je dostanou od pojišťovny, pakliže jim je vůbec přizná. S týmem odborníků (lékař, psychiatr, fyzioterapeut, logoped) už navštěvujeme, ale chceme navštěvovat v daleko větší míře, všechny, kteří naši pomoc potřebují. Chceme vyškolit lékaře, fyzioterapeuty, logopedy a další odborný personál všude po republice, aby uměli účinně pomáhat ALS nemocným. A abychom ulevili jejich příbuzným, chceme zajišťovat odlehčovací pobyty s péčí o nemocné. Plánujeme vybudovat sociálně zdravotnické centrum, které všechny tyto aktivity zastřeší – nabídne služby fyzioterapeuta, psychologa a dalších, vytvoří prostor pro krátkodobé pobyty, ale i stacionář pro případy, kdy už se příbuzní nebudou moci o své blízké postarat.
Pomozte nám s naší figurkou dojít co nejdále na pomyslné cestě k vytouženému cíli.
CO UDĚLÁME S VAŠÍM MILIONEM?
Když od Vás dostaneme milion, nakoupíme nejpotřebnější vybavení do naší půjčovny. Nejnutněji potřebujeme snímače očních pohybů, odsávačky, dlahy na protahování spastických končetin, motomed, přístroje Coughassist a komunikační tablety. A ještě z této částky budeme schopni zajistit rekondiční pobyty. Ale když dostaneme víc, koupíme další potřebné pomůcky a vybavení, které nám pomohou uspokojit všechny potřebné, uspořádáme školení pro fyzioterapeuty, koupíme auto s plošinou na převoz pacientů a třeba i prostor pro naše vysněné centrum....
KDO JSME?
Jsme nezisková organizace Alsa, z.s. - spolek dobrovolníků z řad lékařů, fyzioterapeutů, logopedů, sociálních pracovníků a dalších. Vznikli jsme na půdě Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze. Naše práce je založena ve velké míře na dobrovolnictví. Chceme pro nemocné zajistit kvalitní péči srovnatelnou se zahraničím, chceme aby neumírali v nedůstojných podmínkách a bolestech tam, kde je možné nabídnout snesitelnější alternativu. Víme, že umíme pomoci.
PROČ SE OBRACÍME PRÁVĚ NA VÁS?
U tohoto onemocnění není známa příčina, ani způsob léčby, neexistuje prevence. Často se objevuje u aktivních lidí ve středním věku. Může potkat kohokoli. Tedy i Vaši rodinu. Obracíme se na Vás, protože nám můžete pomoci získat prostředky, které potřebujeme k tomu, abychom mohli začít pomáhat rychle a efektivně. Stovky lidí potřebují naši pomoc už dnes.
CO DOSTANETE ZA SVÉ PENÍZE?
Kromě hřejivého pocitu v krajině srdeční a mnoha díků od nás a našich pacientů si můžete koupit zajímavé zážitky s osobnostmi, které nás podporují, či jejich fotografie s osobitým věnováním pořízené naším dvorním fotografem Štěpánem Honem. Můžete si také vybrat fotografie z jeho volné tvorby či koupit fotografickou seanci ve venkovském ateliéru pro celou Vaši rodinu. Ale také trička, placky, náramky youtuberů, kteří se do kampaně zapojili... Zkrátka a dobře, je toho dost, určitě si vyberete, račte vstoupit a utrácejte. PODPOŘTE NÁS. Potřebujeme Vás. Děkujeme.
NEJSME BEZMOCNÍ!
Přidejte se k Daniele Peštové, Davidovi Krausovi, Jenovéfě Bokové, Davidovi Prachařovi, Daniele Písařovicové, Patricii Solaříkové, Pavlu Horváthovi, Janě Plodkové, Stanislavu Majerovi, Jaroslavu Špačkovi, Daniele Kolářové... a pomozte nám dokázat, že společně s Vámi NEJSME BEZMOCNÍ!
