Příběh
Hned v začátku vás prosím o doplnění vaší slovní zásoby o slovo „ereskář“. Ano, takto se my, pacienti s roztroušenou sklerózou mozkomíšní nazýváme. Vychází ze zkratky nemoci roztroušená skleróza = RS, tedy eReSka.
„Lidé, kteří se ve světě neztratí, jsou lidé, kteří zvednou hlavu a rozhlédnou se po tom, co chtějí.
A když to nenajdou, vytvoří to.“ Shaw George Bernard
O WEBOVÉM PROJEKTU „ŽIVOT S RS“
Původně jen malý bloggerský počin, který se postupem času změnil. Nabral na obrátkách a jen příběhy nestačily. Proto byl rozšířen o informace o roztroušené skleróze, ale i mnoho dalšího (magazínové články, diskuzní fórum atd.). Jak jde čas, cíle projektu vzrůstají a má snaha se mění ve stále větší ambice v informovanosti i aktivitách. Co nejpružněji reaguji na přání a požadavky uživatelů, ale bez odborné programátorské pomoci se již neobejdu.
Jdu stále kupředu, zpátky ni krok!
O KAMPANI
Nejzásadnějším cílem je redesign webových stránek, který přinese jejich zmodernizování a také zrychlení. Zároveň rozšíří web o řadu lákavých možností a aktivit pro uživatele, kterými nejsou jen pacienti.
Web by se měl stát "domovskou lodí" pro další krok, kterým bude založení spolku, jenž bude naše lidi postrkovat do aktivního života a zapojení se do smysluplných aktivit (zábava, sport, výlety, pomoc přírodě, zvířatům, dětem, seniorům atd.).
JAK BUDE NALOŽENO S FINANCEMI?
Bavíme se o úhradě práce na redesignu webu. Tedy zaplacení programátora, grafika, nákupu licencí. Nová podoba webu by měla být rozšířena o inzerci, poradny, dobrovolnictví včetně mapy dobrovolníků a potřebných. Dost podstatnou část bude tvořit vlastní verze sociální sítě pro ty, kteří se nechtějí oficiálně přihlásit k nemoci (např. v rámci svých profilů na FB apod.). I ti mají právo mít si kde povídat o tom, co je tíží, aniž by se čehokoliv báli.
60.000 Kč umožní zrealizovat všechny plány pro vybudování profesionálního, hezkého, rychlého webu s velkým množstvím uživatelských možností. A uživatelem může být kdokoliv z nás. Zdravý či jakkoliv nemocný – to opravdu nerozhoduje. Jen chuť žít a žít s námi!
Samozřejmě webové stránky, grafika, licence a další nestojí celou tuto částku. Je v ní již započítáno i dokončení animovaného videa, které je příběhem tří mladých lidí a jenž boří mýty o roztroušené skleróze mozkomíšní. Právě toto video by mělo být naším prvním velkým počinem v rámci nového spolku.
A v neposlední řadě také odměny pro vás, které budou dodány co nejdříve.
První počin ve změnách jsem již zrealizovala - projekt a vše okolo dostane nové logo
PROČ ZROVNA HITHIT.COM?
Momentálně hodně věcí závisí na penězích. Sebevětší píle z mé strany nic nedokáže změnit na faktu, že k odborné práci je zapotřebí odborníků. Já jsem ale stále jen jedna obyčejná holka, proto jsou možnosti, jak získat finanční prostředky potřebné k posunu projektu do dalšího rozvoje a růstu, značně omezené.
Právě Vy mi ale nyní můžete pomoci, aby se vše přiblížilo dalším cílům a aby všichni pacienti, ale i jejich rodiny, věděli, že na to nejsou sami.
Kdo chce vědět ještě víc…
O NÁS, O MNĚ A PROČ JSEM PROJEKT ZALOŽILA
Jsem jedním z devatenácti tisíc lidí, kterým byla v naší republice diagnostikována roztroušená skleróza mozkomíšní. Avšak reálný počet se odhaduje až několikanásobně vyšší, vzhledem k tomu, že mnoho lidí první příznaky přehlédne a neřeší je.
Jsme stejní jako vy. Potkáváte nás na ulicích a u většiny z nás neuvidíte žádný rozdíl. Přesto je roztroušená skleróza hned po úrazech druhou nejčastější příčinou invalidity mladých dospělých.
Ačkoliv mnozí z vás o nás nic netuší, vědomě či nevědomě nás stigmatizujete, přisuzujete naší diagnóze jiné příznaky, než ve skutečnosti jsou a nutíte nás tím žít v ústraní, mít strach z přiznání se k diagnóze před zaměstnavatelem, přáteli, ale mnohdy, bohužel, i před rodinnými příslušníky.
Nemoc není o tom, co je nám předkládáno v médiích, není o hrdinských příbězích na straně jedné a depresivně ufňukaných na straně druhé. Jako by nebylo nic mezi tím. Ale opak je pravdou.
Většina z nás žije běžný, všední život, a je nutností, aby i veřejnost pochopila, že nejsme jiní. A právě tento "život" se snažím dostat co nejvíce mezi lidi. A ukázat i pacientům - nováčkům -, že se jejich žití nijak dramaticky nezmění, pokud oni sami nemoci nedovolí, aby je zcela ovládla.
A kdo jsem já?
Jmenuji se Vendulka Bočková, je mi 32 let a jsem prostě mladá žena, které před bezmála deseti lety diagnostikovali roztroušenou sklerózu mozkomíšní. Ačkoliv mne nemoc postupem času posadila na vozík, omezila motoriku prstů a významně zasáhla oči, nikdy jsem se nevzdala a nerezignovala jsem, protože jsem v první řadě skalní fanoušek života.
Kterak jsem pejska učila nebát se vozíku. Tuto "momentku" jsme cvičili skoro hodinu.
PROČ JSEM SE DO PROJEKTU PUSTILA?
Jak jsem již psala, projekt začal jen jako malý blog, který postupem času narostl ve webové stránky. To, co bylo původně jen psaním příběhů, se změnilo v informování nejen pacientů, ale i jejich rodin a široké veřejnosti o nemoci, kolem které je neustále mnoho mýtů. Mou snahou se stalo podávat informace v "lidštině", bez terminologie, ve které se normální člověk rychle ztratí. Velkým cílem pak sdílení příběhů všedního života.
Jakožto pacient samozřejmě zaregistruji každou zmínku o nemoci. A mívám pocit, že o roztroušené skleróze je veřejnost informována dostatečně. Když mi pak ale mladý muž řekne, že nedostal práci, protože diagnóza znamená zapomínání (dle mínění potencionálního zaměstnavatele), roztržitá žena ve stánku svou nesoustředěnost okomentuje tím, že má asi "nó, tu roztroušenou sklerózu" a grafik na zadané téma pozitivního obrázku zašle fotografii rozesmáté stařenky, vím, že veřejnost stále neví dost a my žijeme dál v realitě mýtů.
Proto se pořád snažím ukázat lidem, že takto nemoc nevypadá, že o tomhle není. Že nejsme jiní, i když potřebujeme léky, rehabilitace, dostatek odpočinku, ale stále žijeme aktivně a máme stejnou hodnotu. A často i rodinným příslušníkům vysvětlit, že i když na nás není nemoc vidět, neznamená to, že nám není zle, jen to nedáváme najevo a žijeme dál.
Samotným pacientům pak dodat energii, naději, pozitivní pohled na život. Podat jim pomocnou ruku, zprostředkovat nové možnosti a dokázat, že na to nejsou sami.
„Proti trampotám života dal Bůh člověku tři věci - naději, spánek a smích.“ Immanuel Kant