Začala s tím před 9 lety herečka Jitka Čvančarová. Díky ní chtěli lidé poslouchat příběhy o nemoci motýlích křídel. A přidávají se k ní další osobnosti. Nyní oděvní designérka Liběna Rochová a výtvarník Musa. Ti společně navrhli limitovanou oděvní kolekci NADOTEK. Navrhli ji pro organizaci DEBRA ČR a pro ty, jejichž osudy se jich hluboce dotkly. Pro ty které osobně znají, se kterými bytostně soucítí a které, pro jejich nezdolnou vůli k životu, obdivují. Pro lidi s nemocí motýlích křídel.
Veškerý výtěžek z prodeje oděvů značky NADOTEK, kterou poprvé představíme na říjnovém Designbloku, bude věnován na pomoc lidem, kteří se narodili s jednou z nejkrutějších nemocí vůbec.
Křehká…
Liběna vytvořila sérii návrhů: tenisky, šaty, topy, overaly, sukně, bundy a kalhoty. Metráž pro kolekci pak vznikla ve spolupráci s Musou, podle jeho originálních černobílých perokreseb. Společně navrhli také originální potisky na trika ve dvou variantách.
Každý model bude dostupný pouze ve 30 kusech. Tedy, vyjma tenisek, těch máme osmdesát, a triček. Těch je tisíc. To proto, abychom všichni, tedy skoro všichni, mohli doma mít originální design od Liběny Rochové a Musy a abychom dál šířili osvětu o lidech s nemocí motýlích křídel. Ti mají kůži tak křehkou, že jim může ublížit i šev oblečení. Proto má kolekce NADOTEK všechny švy symbolicky zvnějšku.
Nemoc motýlích křídel, Epidermolysis bullosa congenita, je vrozené onemocnění, kterým v Česku trpí kolem 300 lidí. Tato diagnóza často výrazně zkracuje dobu dožití.
Kůže a sliznice lidí s nemocí motýlích křídel jsou tak křehké, že stačí neopatrný dotek nebo sousto jídla, aby se na nich tvořily otevřené rány či puchýře, které se potom těžko hojí. Postiženy tak mohou být jen některé části těla, nebo úplně všechny.
Bolest, kterou lidé s nemocí motýlích křídel od narození zažívají, je extrémní a neustálá. Vyléčit je bohužel nelze. Vhodnými obvazy, nutričně hodnotnou a často mixovanou stravou, vysoce specializovaným poradenstvím a řadou dalších cest lze ale jejich utrpení mírnit.
Prostředky, které v organizaci DEBRA díky prodeji kolekce NADOTEK získáme, využijeme výhradně na adresnou pomoc pacientům. Všechny je známe. Víme o jejich potřebách, starostech i radostech. Proto jim můžeme cíleně pomoci. A jedině cílená pomoc má opravdu smysl.
Více o nemoci si můžete přečíst zde.
Liběna Rochová a Musa vznik kolekce NADOTEK pro organizaci DEBRA iniciovali sami, pracovali na ní intenzivně a zcela nezištně. A teď je čas na to, abyste se mohli zapojit i Vy.
Abychom naši „osvětovou a fundraisingovou“ misi dotáhli do konce, potřebujeme Vaši pomoc. Pomoc pokrýt náklady se vznikem kolekce spojené, od nákupu látek, realizace potisků, práci šicí dílny až po tisk našich vysněných visaček s příběhy konkrétních pacientů. Když splníme tento cíl, můžeme se pak zase soustředit na to, abychom pomohli nést bolestivý osud našich pacientů.
Seznamte se s námi. Přijďte za námi na konci října na Designblok na pražské holešovické výstaviště. Najdete nás tu po celou dobu. My Vás vtáhneme do životů a osudů lidí s nemocí motýlích křídel. Ukážeme Vám, jak pracujeme, jak funguje naše pomoc a podpora. A Vy budete mít možnost ucítit ten "dotek". Takový, který jim pomůže a Vás posílí.
Staňte se naší součástí. Buďte tak blízko, až budete NADOTEK.
Děkujeme.
DEBRA ČR jako jediná organizace v ČR poskytuje komplexní pomoc lidem s tzv. nemocí motýlích křídel (EB). Jedná se o velmi závažné zdravotní postižení, které se projevuje především na kůži a je tedy na první pohled viditelné. Lidé s pacienty s EB jednají velmi předsudečně a jedním z našich cílů je tomu zamezovat. To lze jedině efektivní osvětou. Úzce spolupracujeme s Klinickým EB Centrem při FN Brno, čímž je našim pacientům zajištěna úplná péče.
Oděvy z limitované kolekce NADOTEK budeme prodávat a 100% výtěžku použijeme na pomoc lidem s nemocí motýlích křídel. Zároveň však díky široké medializaci budeme mít možnost poukázat na problematiku života s EB, šířit o této nemoci povědomí a zamezit tak řadě lidí, aby našim pacientům z nevědomosti slovem, gestem či jinak ubližovali.
Mají kůži křehkou jako motýlí křídla, ale vlídný dotek jim neublíží! Úsměv, respekt, pochopení pomohou často stejně, jako peníze na zdravotnický materiál. Obojí potřebují. Obojí jim chceme dát.