Buďte NADOTEK

Stav kampaně

Ukončena - úspěšná

Přejít na kampaň

HitHit.cz

Vybraná částka

459 811 Kč z 100 000 Kč (459.9 %)

Příběh

Být NADOTEK znamená pomoc, podporu, úctu, respekt, lásku lidem, kteří neznají den bez bolesti. 

„Představte si, že vezmete do ruky zralou broskev a zkusíte hruběji přejet po jejím povrchu. Ucítíte, jak snadno lze strhnout její slupku. Tak a teď přesně víte, jak se chová moje kůže.“ 

Petra, 29 let - má jednu z nejzávažnějších forem nemoci motýlích křídel.

 

Proč právě NADOTEK?

Protože maji kůži křehkou jako motýlí křídla, ale vlídný dotek jim neublíží.

Není jednoduché (a už vůbec to nejde stručně) vysvětlit, jaká úskalí obnáší život s touto nemocí. Každý dotek bolí... i pouhá chůze, nošení oblečení, polknutí sousta jídla, otočení klíčem, otevření pet lahve může ublížit… Ubližuje ale nejen fyzický dotek. Krutě a bolestně se vás může kdokoli “dotknout” slovem, pohledem…

...proto jsme tady - pacientská organizace DEBRA ČR, která ve všech ohledech hájí lidi s nemocí motýlích křídel a poskytujeme jim přímou a konkrétní pomoc. A děláme to různě. Mimo jiné i tak, že vyrábíme trička... 

Trička NADOTEK. Vypadají, že jsou naruby, ale má to důvod... Dokonce i švy oblečení mohou totiž poranit křehkou kůži našich pacientů. Proto symbolicky obracíme trička švy ven, prostě naruby, šetrnější stranou přímo na kůži. Rádi bychom s vaší pomocí vyrobili trička NADOTEK, která jsou šitá švy ven. A ten, kdo to tričko nosí, říká všem kolem sebe, že ho má naruby, protože je NADOTEK. Protože tím pomáhá lidem s nemocí motýlích křídel. 

Vyrobíme 1000 triček NADOTEK a exkluzivní limitovanou oděvní kolekci. 

Když všechno prodáme, získáme prostředky na přímou pomoc našim "Motýlkům".

Co znamená být “Motýlek”?

Epidermolysis bullosa - EB. Jak vám to zní? Česky to moc nejde, tak raději říkáme nemoc motýlích křídel.

Představte si kůži tak křehkou a zranitelnou jako jsou motýlí křídla…

V Debře už 16 let systematicky pomáháme výlučně lidem s touto zákeřnou vrozenou nemocí, protože si často nemohou pomoci sami. Je to vzácné onemocnění a u nás ho má asi 360 lidí. Mít tuto nemoc znamená neznat den bez bolesti. Od narození se na kůži po celém těle se i po sebemenším otlaku či tření tvoří bolestivé puchýře a ranky. Ty se někdy hodně dlouho a špatně hojí. Hrozí ztráta nehtů, kazí se zuby, padají vlasy, srůstají prsty, ruka ztrácí funkci. Kůže neustále bolí, je potřeba ji pořád chránit. Stejně tak sliznice - už jen otevřít ráno oči je výhra! Když to nejde jinak, mixuje se jídlo, aby polknutí sousta neporanilo jícen… 

Co pro každého "Motýlka" dělá rodina a DEBRA?

Z rodičů se stávají pečovatelé, bez kterých se “Motýlci” neobejdou. Denně několik hodin tráví převazováním, ošetřováním ran, cvičením, preventivními vývazy prstíků a tak dále... Často není možné, aby oba rodiče pracovali, jejich děťátko je neustále potřebuje mít nablízku. NADOTEK. Ale ošetřovací materiál, výživové doplňky, přímořský pobyt, velmi časté cesty k lékařům, vhodné pomůcky, bezbariérové úpravy… to vše je finančně moc náročné. Proto je tu DEBRA. 

Celý kolotoč péče o pacienta s nemocí motýlích křídel je nesmírně vyčerpávající. Dítě pečovatele potřebuje neustále. I když už dítětem dávno není. A ať se snaží, jak chtějí, dělají, co mohou, bolest, kterou pacienti cítí, nemizí. Na nemoc motýlích křídel není žádný lék a světlo na konci tunelu v tuto chvíli nikdo nevidí. To vše je emočně extrémně náročné. Proto je tu DEBRA. 

Jsme DEBRA rodina.

Co pro "Motýlky" uděláme TEĎ společně?

Když se nám podaří dostat se k cílové částce 100.000 korun, vyrobíme kolekci NADOTEK, kterou proměníme v milion korun na přímou pomoc konkrétním rodinám s nemocí motýlích křídel.

Pro pomoc pacientům se snažíme dělat fakt všechno! Třeba i ušít pyžamo, nebo vyrobit tričko... ?

Jsme šťastní kolik lidí se k podpoře "Motýlků" dlouhodobě připojuje! Od každého jednotlivce, který pošle DMSku, přes firmy, které podpoří některý z mnoha našich projektů až po osobnosti jako je Jitka Čvančarová nebo Liběna Rochová.  A pokud se připojíte i vy, budeme vám vděčni a moc rádi vás odměníme - dle vašeho výběru ? Hodnota všech odměn zahrnuje i poštovné. 

Co se stane, když s vaší pomocí získáme cílovou částku 100 000 Kč? 

Vyrobíme trička NADOTEK a také exkluzivní kolekci oděvů.

Vše se pokusíme prodat na našem eshopu, tím vydělat 1 000 000 Kč!

To nám umožní nadále poskytovat sociální, psychlogické a nutriční poradenství lidem s EB.  

Děkujeme, že jste NADOTEK.

NADOTEK není jen název osvětového projektu. NADOTEK je princip toho, jak DEBRA funguje. Jsme tak blízko našim pacientům. I v této odtažité době plné všech možných odstupů je moc důležité být NADOTEK, poskytovat pomoc a podporu, kterou Motýlci a jejich rodiny nyní potřebují ještě o kousek víc.  

Chcete o Debře vědět víc? 

DEBRA ČR je nezisková pacientská organizace a už víc než 16 let pomáhá právě rodinám, kde žije někdo s nemocí motýlích křídel. Známe naše malé pacienty od narození, větším jsme před lety vstoupili do života a pro každého máme pomoc, podporu… o všech jednotlivých potřebách víme a děláme vše, co je v našich silách, abychom je uspokojili.

Máme tým odborníků - sociální pracovnice, psycholožku, nutriční terapeutku - který se denně stará o pohodlí a dobrou kondici pacientů i jejich rodin. Snaží se hledat odpověď na každou otázku, pomáhají vyznat se v systému sociální podpory, propojují pacienty s lékaři ve specializovaném klinickém EB Centru ve FN Brno, vyřizují žádosti o nákup ošetřovacího materiálu a jiných pomůcek a mnohé další.

Pro pacienty a jejich pečovatele pořádáme různé vzdělávací a pobytové akce, kde se setkávají, odpočívají, dovádějí, radí se, konzultují, dozvídají se. 

Finanční úlevu přinášíme rodinám tím, že jim nakupujeme nákladný ošetřovací materiál, hradíme jim různé služby, pomáháme vybavit nebo rekonstruovat byt, aby byl pro Motýlka co nejvhodnější, financujeme vzdělávací aktivity či velmi nápomocné pobyty u moře. 

Aby naše milé Motýlky už nikdy nikdo neranil pouhým slovem, aby se jich nikdo verbálně nedotkl, šíříme osvětu. Mluvíme o tom, co je nemoc motýlích křídel, píšeme o tom, snažíme se, aby to věděl každý. Dříve lidé z nevědomosti našim pacientům ubližovali, báli se nákazy, štítili se zjizvené kůže, hroutili se nad krutým osudem… Naší snahou je nahradit předsudky, obavy a dehonestující chování pochopením, podporou, úctou. 

Chcete o Debře vědět všechno?

Tak to musíte sem

Nebo sem

A taky sem

Video kampaně

Odměny pro dárce

Letmý dotek

Jsme rádi, že se vás náš příběh dotkl…

Děkujeme vám za vaši laskavou podporu! 

Online dotek

Pošleme vám sice elektronické, ale zato
osobní poděkování a připojíme na památku obrázek některého z našich “Motýlků”, malých pacientů s nemocí motýlích křídel. 

Jsem NADOTEK

S radostí vám pošleme poděkování a odznak
Jsem NADOTEK, který už nikdy nenechá nikoho na pochybách o vaší podpoře našich pacientů.
Fotku najdete nahoře v galerii.

Děkujeme za vaši podporu! 

Motýlí dotek

S radostí vám pošleme poděkování a
odznáček s motýlkem, který vám vždy připomene vaši podporu lidem s nemocí motýlích křídel.
Fotku najdete nahoře v galerii.

Děkujeme za vaši podporu!

Jsem NADOTEK s motýlkem

Dva odznáčky, které patří k sobě - NADOTEK… Fotku najdete nahoře v galerii. Poděkování vám rádi pošleme poštou a přidáme oba odznaky, které patří zkrátka k sobě.
Fotku najdete nahoře v galerii.

Děkujeme za vaši podporu!

Barevný dotek motýlích křídel

Spolu s poděkováním vám pošleme originál obrázku, který
právě pro vás nakreslí dítě s nemocí motýlích křídel.

Děkujeme za vaši podporu!

Dotek krásy

Pouze pro vás připraví Petra, která žije s nemocí motýlích křídel,
krásné šperky z pryskyřice. Jsou o to cennější, když si uvědomíte, že je tvoří i přesto, že její ruce dávno srostly v pěstičky.

Děkujeme za vaši podporu!

Křehký dotek

Náš motýlí keramik David pro vás vyrobí speciální
hrníček NADOTEK. Z něj pak každý nápoj zavoní pomocí.

Děkujeme za vaši podporu!

TRIČKO NADOTEK - pánské 1

Mít
tričko NADOTEK znamená podpořit pacienty s nemocí motýlích křídel finančně a zároveň šířit osvětu o nemoci motýlích křídel, o zranitelnosti, o křehkosti bytí… 

Var. 1 - figura otočená zády


"odvracím svou tvář,  kvůli sobě  kvůli Tobě  a přesto, ve své samotě vím,  že někde mimo mne,  touha být NADOTEK (z obou stran)  není jen prázdnou iluzí"
(autor Lukáš Musil)

Fotky s čísly u jednotlivých motivů najdete v galerii.
Trička jsou dostupná ve vel. S - 2XL.
Do poznámky je nutné uvést velikost. 

Děkujeme za Vaši podporu!

TRIČKO NADOTEK - pánské 2

Mít
tričko NADOTEK znamená podpořit pacienty s nemocí motýlích křídel finančně a zároveň šířit osvětu o nemoci motýlích křídel, o zranitelnosti, o křehkosti bytí… 

Var. 2 - čelní figura


"ve své síle, nitru,  v bodu původu, jež udává směr a kde mohu být NADOTEK jen sám se sebou"
(autor Lukáš Musil)

Fotky s čísly u jednotlivých motivů najdete v galerii.
Trička jsou dostupná ve vel. S - 2XL.
Do poznámky je nutné uvést velikost.

Děkujeme za Vaši podporu!

TRIČKO NADOTEK - pánské 3

Mít
tričko NADOTEK znamená podpořit pacienty s nemocí motýlích křídel finančně a zároveň šířit osvětu o nemoci motýlích křídel, o zranitelnosti, o křehkosti bytí… 

Var. 3 - dvě figury - kruh


"jsme spolu,  jsme NADOTEK, jsme poutem, které nelze narušit,  jsme silou,  bodem mezi námi"
(autor Lukáš Musil)

 

Fotky s čísly u jednotlivých motivů najdete v galerii.
Trička jsou dostupná ve vel. M - 2XL.
Do poznámky je nutné uvést velikost.

Děkujeme za Vaši podporu!

TRIČKO NADOTEK - dámské 1

Mít
tričko NADOTEK znamená podpořit pacienty s nemocí motýlích křídel finančně a zároveň šířit osvětu o nemoci motýlích křídel, o zranitelnosti, o křehkosti bytí… 

Var. 1 - figura otočená zády


"odvracím svou tvář,  kvůli sobě  kvůli Tobě  a přesto, ve své samotě vím,  že někde mimo mne,  touha být NADOTEK (z obou stran)  není jen prázdnou iluzí"
(autor Lukáš Musil)

Fotky s čísly u jednotlivých motivů najdete v galerii.
Trička jsou dostupná ve vel. XS - XL.
Do poznámky je nutné uvést velikost.

Děkujeme za Vaši podporu!

TRIČKO NADOTEK - dámské 3

Mít
tričko NADOTEK znamená podpořit pacienty s nemocí motýlích křídel finančně a zároveň šířit osvětu o nemoci motýlích křídel, o zranitelnosti, o křehkosti bytí… 

Var. 3 - dvě figury - kruh


"jsme spolu,  jsme NADOTEK, jsme poutem, které nelze narušit,  jsme silou,  bodem mezi námi"  
(autor Lukáš Musil)

Fotky s čísly u jednotlivých motivů najdete v galerii.
Trička jsou dostupná ve vel. S - L.
Do poznámky je nutné uvést velikost. 

Děkujeme za Vaši podporu!

Balíček NADOTEK - pánské tričko, var. 1 s odznakem

Buďte ještě o kousek víc NADOTEK. K
tričku můžete přidat také odznaky a být tak úplně NADOTEK a nikoho nenechat na pochybách, že pomáháte lidem s nemocí motýlích křídel. 

Var. 1 - figura otočená zády


"odvracím svou tvář,  kvůli sobě  kvůli Tobě  a přesto, ve své samotě vím,  že někde mimo mne,  touha být NADOTEK (z obou stran)  není jen prázdnou iluzí"
(autor Lukáš Musil)

Fotky s čísly u jednotlivých motivů najdete v galerii.
Trička jsou dostupná ve vel. S - 2XL.
Do poznámky je nutné uvést velikost. 

Děkujeme za Vaši podporu!

Balíček NADOTEK - pánské tričko 2, s odznakem

Buďte ještě o kousek víc NADOTEK. K
tričku můžete přidat také odznaky a být tak úplně NADOTEK a nikoho nenechat na pochybách, že pomáháte lidem s nemocí motýlích křídel. 

Var. 2 - čelní figura


"ve své síle, nitru,  v bodu původu, jež udává směr a kde mohu být NADOTEK jen sám se sebou"
(autor Lukáš Musil)

Fotky s čísly u jednotlivých motivů najdete v galerii.
Trička jsou dostupná ve vel. S - 2XL.
Do poznámky je nutné uvést velikost.

Děkujeme za Vaši podporu!

Balíček NADOTEK - pánské tričko 3, s odznakem

Buďte ještě o kousek víc NADOTEK. K
tričku můžete přidat také odznaky a být tak úplně NADOTEK a nikoho nenechat na pochybách, že pomáháte lidem s nemocí motýlích křídel. 

Var. 3 - dvě figury - kruh

"jsme spolu, 
jsme NADOTEK,
jsme poutem, které nelze narušit, 
jsme silou, 
bodem mezi námi"  
(autor Lukáš Musil)

Fotky s čísly u jednotlivých motivů najdete v galerii.
Trička jsou dostupná ve vel. M - 2XL.
Do poznámky je nutné uvést velikost. 

Děkujeme za Vaši podporu!

Balíček NADOTEK - dámské tričko 1, s odznakem

Buďte ještě o kousek víc NADOTEK. K
tričku můžete přidat také odznaky a být tak úplně NADOTEK a nikoho nenechat na pochybách, že pomáháte lidem s nemocí motýlích křídel. 

Var. 1 - figura otočená zády


"odvracím svou tvář,  kvůli sobě  kvůli Tobě  a přesto, ve své samotě vím,  že někde mimo mne,  touha být NADOTEK (z obou stran)  není jen prázdnou iluzí"
(autor Lukáš Musil)

Fotky s čísly u jednotlivých motivů najdete v galerii.
Trička jsou dostupná ve vel. XS - XL.
Do poznámky je nutné uvést velikost. 

Děkujeme za Vaši podporu!

Balíček NADOTEK - dámské tričko 2, s odznakem

Buďte ještě o kousek víc NADOTEK. K
tričku můžete přidat také odznaky a být tak úplně NADOTEK a nikoho nenechat na pochybách, že pomáháte lidem s nemocí motýlích křídel. 

Var. 2 - čelní figura


"ve své síle, nitru,  v bodu původu, jež udává směr a kde mohu být NADOTEK jen sám se sebou"
(autor Lukáš Musil)

Fotky s čísly u jednotlivých motivů najdete v galerii.
Trička jsou dostupná ve vel. XS - XL.
Do poznámky je nutné uvést velikost.

Děkujeme za Vaši podporu!

Balíček NADOTEK - dámské tričko 3, s odznakem

Buďte ještě o kousek víc NADOTEK. K
tričku můžete přidat také odznaky a být tak úplně NADOTEK a nikoho nenechat na pochybách, že pomáháte lidem s nemocí motýlích křídel. 

Var. 3 - dvě figury - kruh


"jsme spolu,  jsme NADOTEK, jsme poutem, které nelze narušit,  jsme silou,  bodem mezi námi"  
(autor Lukáš Musil)

Fotky s čísly u jednotlivých motivů najdete v galerii.
Trička jsou dostupná ve vel. S - L.
Do poznámky je nutné uvést velikost. 

Děkujeme za Vaši podporu!

Motýlí kniha s dotekem

Motýlí kniha je úplně nový počin nakladatelství Paseka, které vydalo knihu povídek inspirovaných texty pacientky s nemocí motýlích křídel, Olgy Joklové.
Knihu ilustroval Lukáš Musil a pro vás do ní vepíše i
věnování.

Děkujeme za Vaši podporu!

Barevný dotek II.

Vaši laskavou podporu s radostí odměníme
originálním obrázkem od našeho malého “Motýlka”, který vám připravíme rovnou k zavěšení. Naši milí pacienti si vaší podpory moc váží a chtějí se vám také odvděčit.

Děkujeme za Vaši podporu!

Tričko na 3 doteky - dámské

Získejte úplný unikát -
tričko NADOTEK s podpisem tvůrců projektu - Jitky Čvančarové, Liběny Rochové a Lukáše Musila. Jen několik málo lidí se bude moci pyšnit osobním poděkováním od těchto skvělých osobností za jejich laskavou podporu lidem s nemocí motýlích křídel.

Varianta 2, vel. XS - XL - uveďte do poznámky.

Děkujeme za Vaši podporu!

Tričko na 3 doteky - pánské

Získejte úplný unikát -
tričko NADOTEK s podpisem tvůrců projektu - Jitky Čvančarové, Liběny Rochové a Lukáše Musila. Jen několik málo lidí se bude moci pyšnit osobním poděkováním od těchto skvělých osobností za jejich laskavou podporu lidem s nemocí motýlích křídel.

Varianta 2, vel. S - XXL - uveďte do poznámky.

Děkujeme za Vaši podporu!

3x NADOTEK - dámské

Máte jedinečnou možnost a ta se nebude opakovat :-) 
Můžete získat
kolekci triček NADOTEK ze všech uplynulých ročníků.

3 doteky v jednom balení. 

K letošnímu dámskému tričku 2 Vám přidáme po jednom tričku z minulých let.   

Pouze velikost L

Děkujeme za Vaši podporu!

3x NADOTEK - pánské

Máte jedinečnou možnost a ta se nebude opakovat :-) 
Můžete získat
kolekci triček NADOTEK ze všech uplynulých ročníků. 

3 doteky v jednom balení. 

K letošnímu pánskému tričku 2 Vám přidáme po jednom tričku z minulých let.   

Pouze velikost L

Děkujeme za Vaši podporu!

Originál NADOTEK

3 originály perokreseb, podle kterých se dělaly tisky na trička NADOTEK. Jejich
autorem je Lukáš Musil a vy je můžete získat právě teď.

3 trička ze 3 motivů = 3 originály!!!

Děkujeme za Vaši podporu!

Skutečně NADOTEK

Buďte skutečně NADOTEK.
Teď nemůžeme, ale jakmile to půjde uspořádáme
focení v tričkách NADOTEK a budeme rádi, když se stanete jeho součástí.
Odměnou vám bude setkání a fotografie s našimi milými pacienty i spolupracujícími osobnostmi.

Děkujeme za Vaši podporu!

Barbora Strýcová je NADOTEK

Skvělá česká tenistka, wimbledonská vítězka, olympijská medailistka
Bára Strýcová, která už dlouho podporuje Debru a naše milé pacienty, pro Vás připravila naprosto exkluzivní kousek.

Tenisky, s nimiž odehrála řadu turnajů,
s jejím podpisem můžete získat teď a tady!!

Děkujeme za Vaši podporu!

NADOTEK s Martinem Šonkou

Set trika a bundy Martina Šonky s jeho podpisem z kolekce Red Bull Air Race může být Vaše. 

Martin Šonka, mistr světa elitní letecké série Red Bull Air Race, mistr Evropy a vicemistr světa v letecké akrobacii kategorie unlimited - freestyle, člen reprezentace České republiky v letecké akrobacii kategorie unlimited, věnoval a pro Vás podepsal svoji oblíbenou bundu s trikem, aby tak pomohl lidem s nemocí motýlích křídel. 

Děkujeme za Vaši podporu!

TRIČKO NADOTEK - dámské 2

Mít tričko NADOTEK znamená podpořit pacienty s nemocí motýlích křídel finančně a zároveň šířit osvětu o nemoci motýlích křídel, o zranitelnosti, o křehkosti bytí… 

Var. 2 - čelní figura

"ve své síle, nitru, 
v bodu původu, jež udává směr a kde mohu být
NADOTEK jen sám se sebou"
(autor Lukáš Musil)

Fotky s čísly u jednotlivých motivů najdete v galerii.
Trička jsou dostupná ve vel. XS - XL.
Do poznámky je nutné uvést velikost.

Děkujeme za Vaši podporu!

Na jedné lodi s Debrou

Privátní plavba na luxusních ručně vyráběných mahagonových elektrolodích historickým centrem Prahy s výkladem o pamětihodnostech na březích Vltavy. 

Se sklenkou sektu
být s Debrou NADOTEK. 

Zažijte s námi výlet po Vltavě, povídejme si
s tvůrci projektu o tom, jaké je to být NADOTEK, jak vzniká NADOTEK a proč to všechno děláme...  

Odměna platí pro 1 osobu s doprovodem. 

TRIČKO NADOTEK dámské 2 je zpět!!!

Mít tričko NADOTEK znamená podpořit pacienty s nemocí motýlích křídel finančně a zároveň šířit osvětu o nemoci motýlích křídel, o zranitelnosti, o křehkosti bytí… 

Var. 2 - čelní figura

"ve své síle, nitru, 
v bodu původu, jež udává směr a kde mohu být
NADOTEK jen sám se sebou"
(autor Lukáš Musil)

Fotky s čísly u jednotlivých motivů najdete v galerii.
Trička jsou dostupná ve vel. XS - XL.
Do poznámky je nutné uvést velikost.

Děkujeme za Vaši podporu!

Dotek krásy podruhé

Pro velký zájem přidáváme ještě několik šperků, které vyrábí mladá žena s nemocí motýlích křídel Petra. 
Petra vyrábí krásné šperky z pryskyřice. Jsou o to cennější, když si uvědomíte, že je tvoří i přesto, že její ruce dávno srostly v pěstičky.

Děkujeme za vaši podporu!

Tričko NADOTEK s 3 podpisy (pánské) se vrací!!

Získejte úplný unikát - tričko NADOTEK s podpisem tvůrců projektu - Jitky Čvančarové, Liběny Rochové a Lukáše Musila. Jen několik málo lidí se bude moci pyšnit osobním poděkováním od těchto skvělých osobností za jejich laskavou podporu lidem s nemocí motýlích křídel.

Varianta 2, vel. S - XXL - uveďte do poznámky.

Děkujeme za Vaši podporu!

Tričko NADOTEK s 3 podpisy (dámské) se vrací!!!

Získejte úplný unikát - tričko NADOTEK s podpisem tvůrců projektu - Jitky Čvančarové, Liběny Rochové a Lukáše Musila. Jen několik málo lidí se bude moci pyšnit osobním poděkováním od těchto skvělých osobností za jejich laskavou podporu lidem s nemocí motýlích křídel.

Varianta 2, vel. XS - XL - uveďte do poznámky.

Děkujeme za Vaši podporu!